(记者 杜丁)“中国慢淋日”成立仪式暨“常知久安”国内首个慢淋患者关爱平台发布仪式昨日举行。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示，希望借助社会各界的力量帮助公众进一步了解慢淋患者的治疗现状与生存状况，呼吁社会关注慢淋疾病以及患者群体，让更多患者获益于规范化诊疗和长期疾病管理。

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慢淋检出率呈上升趋势

资料显示，慢淋是一种具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴细胞克隆增殖性肿瘤，发病人群以中老年为主，中位发病年龄为60-75岁。在我国，虽然慢淋发病率约为0.54/10万，但随着人口老龄化趋势的加重以及我国对该病认识和诊断水平的提高，慢淋的检出率呈明显上升趋势。

2017年11月，“中国慢性淋巴细胞白血病工作组(cwCLL)”在江苏省人民医院血液科主任、中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长李建勇教授及中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心、中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长邱录贵教授的带领下应运而生，旨在推动慢淋诊疗规范化建设，提升中国医生的学术和诊疗水平。

李建勇教授表示，中国慢淋工作组自成立以来，大多省市、自治区成立了慢淋工作组，不断普及“全国慢淋中心”建设工作，成立中国慢淋示范中心、卓越中心和规范中心，整体提升我国慢淋诊治水平。“此外，近年来随着BTK抑制剂的出现，慢淋已经进入了长生存时代，这对于医患双方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了医生以外，患者也应更加主动、科学地了解和评估自身健康情况，确保院外也能进行规范化疾病管理”。

在谈到中国慢淋诊疗现状时，邱录贵教授指出，对于慢淋患者来说，一经确诊应当进行全面评估与病情分层，“我们发现中国慢淋患者中携带无del(17p13) 的TP53突变的频率较高于其它国家，对于这类患者化疗为基础治疗模式不能克服和改善预后，需要耐受性和安全性更好的靶向治疗方式。我们鼓励患者根据医生的指引规范治疗，这是延缓疾病进展、延长生存时间的重要途径。”

江苏省人民医院血液科副主任徐卫教授表示，BTK抑制剂的出现使慢淋患者生存期进一步延长，成为像高血压、糖尿病一样长期治疗的慢性疾病。一方面，所有患者应终身观察和随访，定期随访可以提高生活质量。另一方面，很多老年慢淋患者无法耐受化疗，靶向BTK抑制剂是更适合的一种治疗选择。但是许多患者和家属担心感染、出血、房颤等不良反应，期待未来的创新药物能满足这一群体的未尽之需。

呼吁社会关注慢淋疾病以及患者群体

此外，由于慢淋等血液肿瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠后，体内病毒载量高，死亡风险进一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授建议，疫苗作为新冠预防的基础免疫手段，血液肿瘤患者应接尽接。对因各种原因暂时无法接种疫苗或对疫苗免疫应答不佳的慢淋患者，可使用长效中和抗体进行新冠暴露前预防，但中和抗体不可替代疫苗接种。

此次活动由北京新阳光慈善基金会发起、中国慢性淋巴细胞白血病工作组(cwCLL)指导、淋巴瘤之家协办、阿斯利康中国公益支持。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，慢淋患者由于对慢淋疾病情况和治疗理念的认知度较低，使得他们战胜疾病的信心和疾病管理能力受到很大影响，导致延误了必要的治疗手段，甚至危及生命。“我们一方面全力鼓励慢淋患者以更加积极的心态配合治疗，另一方面也呼吁社会关注脆弱的患者群体，为他们送上支持和力量。”

今日于“淋巴瘤之家”公众号上线的慢淋患者关爱平台 “常知久安”微信小程序通过每日慢淋疾病知识的更新，帮助慢淋患者在院外获取专业有用的疾病信息。

阿斯利康中国肿瘤事业部总经理陈康伟表示，自1993年正式进入中国市场以来，一直致力于开拓创新，目前正在加速血液领域的研发布局，把在全球血液肿瘤领域的深刻理解和深耕细作带到中国，与各方加深合作宽度与广度，为中国血液肿瘤患者带来更优的治疗选择。